CORONA

'DE CORONACRISIS BETEKENT EEN ENORME STAP TERUG'

Tekst Pien Heuts Beeld Jeannette Schols

Xandra Koster (48) maakt zich sterk voor gelijke behandeling van mensen met een handicap of chronische ziekte. Tijdens de coronacrisis waarschuwt ze, onder ander via Twitter en haar werkgever Ieder(in), voor discriminatie en uitsluiting van mensen met een (arbeids)beperking. ‘We worden structureel over het hoofd gezien.’

Je bent als mevrouw Koster heel actief op Twitter waar je een lans breekt voor gelijke behandeling van mensen. Waar komt die drijfveer vandaan?

Zes jaar geleden werd ik heel ziek. Toen pas werd een aangeboren chronische bindweefsel­aandoening gediagnosticeerd terwijl mijn gewrichten al mijn hele leven uit de kom schoten en ik altijd pijn had. Ik was opgebrand door de combinatie van een drukke baan in de ggz, een net afgeronde opleiding, mijn werk als gemeenteraadslid voor de PvdA én de zorg voor drie puberkinderen. Vier jaar heb ik niet kunnen werken en moest ik intensief revalideren. Ook moest ik accepteren dat mijn lijf niet meer kon wat ik wilde. Dat lukte. Maar wat ik niet kon accepteren was dat de maatschappij niet is ingericht op mensen met een lijf of hersenen die afwijken van wat we 'normaal' noemen. Toen ik nog geen rolstoel gebruikte, was ook ik me er niet van bewust wat het betekent om niet zomaar overal naar binnen te kunnen. Of dat werkplekken vaak niet toegankelijk zijn. Terwijl wij ook recht hebben op werk en een carrière. Op Twitter probeer ik bewustzijn te creëren over deze onderwerpen.’

Hoe ervaar jij deze coronacrisis?

'Met mijn bindweefselaandoening behoor ik niet tot de risicogroep, maar ik herstel langzamer als ik corona krijg. Als ik met mijn rolstoel in de supermarkt ben, bewaren veel mensen die anderhalve meter afstand niet. Vaak zijn gangpaden ook te smal. Daardoor ben ik me ineens bewust dat mijn gezondheid afhankelijk is van of andere mensen zich aan de regels houden. En afhankelijkheid maakt angstig. Het is schrijnend dat mensen uit kwetsbare groepen daarom noodgedwongen voor sociaal isolement kiezen. Terwijl we juist bezig waren met meer autonomie en zelfstandigheid. De coronacrisis betekent een enorme stap terug.'

Op Twitter noemde je de geluiden uit de samenleving om ouderen en risicogroepen thuis te laten blijven zodat de economie van het slot kon puur validisme, discriminatie van mensen met een beperking.

'Dat klopt. Allereerst kun je niet van mensen vragen om twee jaar thuis te blijven terwijl de rest van de wereld doorgaat. Je offert dan ouderen, chronisch zieken en gehandicapte mensen op vanwege economische belangen. Verder impliceert het dat de mensen die thuis moeten blijven geen bijdrage leveren aan de economie, wat natuurlijk onzin is. Bovendien impliceert het dat risicogroepen alleen wonen. Gehandicapten hebben ook geliefden en kinderen. Ik heb ook verkering en nog een kind thuis. Moeten die dan ook twee jaar thuisblijven?’

Kon je je vinden in de versoepeling van de maatregelen?

Deels. Gelukkig blijft het thuiswerken voorlopig nog van kracht. Toch hoor ik om me heen dat sommige leidinggevenden aansturen op naar kantoor komen. Hoe moet dat als je een gezinslid hebt dat tot een risicogroep behoort? Of als je zelf tot een risicogroep behoort? Over dit soort vraagstukken zou veel beter nagedacht moeten worden, maar het ministerie ging pas na lang aandringen van onze kant praten met mensen met een beperking of een chronische aandoening, terwijl zij het meest te vrezen hebben van het virus. We worden structureel over het hoofd gezien. Dat irriteert me mateloos.’

'De angst en onzekerheid of een gehandicapt leven minder waard is dan een leven zonder handicap, is groot. Er werd gesproken over het kappen van dor hout. Dat is afschuwelijk'.

Hoe verklaar je dat er zo weinig oog is voor mensen met een beperking?

In Nederland hebben we een gesegregeerde samenleving gecreëerd waar mensen met een beperking vaak in aparte woonvormen leven, met aparte busjes worden vervoerd en in speciale werk- en onderwijsvormen actief zijn. We hoefden de maatschappij niet toegankelijker te maken, omdat we nauwelijks mensen met een beperking in de openbare ruimte zien. Het is tekenend dat de groep van ruim twee miljoen mensen met een (arbeids)beperking ook in deze coronacrisis nauwelijks gehoord of gezien worden.’

Terwijl deze crisis een grote impact heeft.

Het heeft het er behoorlijk ingehakt dat over mensen wordt gepraat in plaats van met mensen. Er was bijvoorbeeld veel onrust op sociale media toen de discussie speelde wie wel en wie geen recht op een ic-bed zou hebben. De angst en onzekerheid of een gehandicapt leven minder waard is dan een leven zonder handicap, is groot. Er werd gesproken over het kappen van dor hout. Dat is af­schuwelijk. Maar ook qua werk is de impact groot. Mensen met een arbeidsbeperking hebben vaak tijdelijke contracten en vliegen er dus als eersten uit. In het somberste scenario wordt straks bezuinigd op tijdelijke contracten, uitkeringen en ondersteuning.’

Biedt deze tijd ook kansen?

‘We zien dat faciliteiten waar mensen met een beperking al jaren vergeefs om vragen nu opeens in sneltreinvaart mogelijk bleken. Zoals op afstand werken, digitaal onderwijs, digitale bijeenkomsten en het inschakelen van gebarentolken. Een ware revolutie. Mensen met een handicap hebben daar veel profijt van. Ik hoop dan ook dat deze mogelijkheden in het post-coronatijdperk behouden blijven voor mensen die het nodig hebben.’

Bij belangenorganisatie Ieder(in) houd je je bezig met de invoering van het VN-verdrag Handicap. Wat is voor jou het belang van dit verdrag?

‘Het motto van de internationale gehandicaptenbeweging is “niets over en zonder ons”. Dat is ook het motto waarop het verdrag is gestoeld. Besluiten die impact hebben op mensen met een beperking moeten dus altijd samen met hen tot stand komen. Dat is heel belangrijk omdat mensen zonder beperking vaak een heel verkeerd beeld hebben van hoe het is te leven als een gehandicapte. Ik hoor te vaak dat mensen zeggen: “Als ik had wat jij hebt, zou ik niet meer willen leven.” Men beschouwt mijn leven en dat van andere gehandicapte mensen dus als waardeloos. Terwijl wij dat vaak helemaal niet zo ervaren. Daarom moeten wij meepraten, want iemand die ons leven waardeloos vindt, mag ons leven niet bepalen. Ook niet in deze coronacrisis.

@xandrakoster